Vivre avec le psoriasis : C’est PSOssible ? L’enquête mondiale « Clear About Psoriasis » révèle à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour que les patients qui en souffrent retrouvent une « vie normale ».
Selon les résultats de l’enquête mondiale « Clear about Psoriasis » réalisée par Novartis avec le soutien, en France, de l’association France Psoriasis, les patients atteints de psoriasis réfrènent beaucoup de leurs envies au quotidien, et ce à cause de leur maladie. Alors que 57 % d’entre eux ont perdu espoir dans le fait de pouvoir retrouver une peau débarrassée de plaques1, paradoxalement, nombre d’entre eux ont confié dans cette enquête leur rêve de pouvoir retrouver une vie normale !
S’ils retrouvaient une peau sans plaques : 48 % des patients aimeraient aller à la plage 41 % souhaiteraient nager 29 % porter des vêtements sombres1
Entre octobre 2015 et mars 2016, Novartis, soutenu par plusieurs associations de patients dans le monde, dont l’association France Psoriasis en France, a mené une enquête impliquant 8 338 patients de 31 pays, dont 616 patients français. Le but : comprendre l'impact du psoriasis au quotidien et aussi savoir quels sont les sentiments des patients vis à vis d'une peau débarrassée de plaques ou « presque » débarrassée de plaques1.
Pour cela, l’étude « Clear About Psoriasis » a invité les patients à s’exprimer sur la perspective d’une diminution importante de la surface* de leur corps recouverte de plaques. Il faut savoir que dans ses formes sévères, le psoriasis atteint plus de 10 % de la surface du corps, soit au moins 10 fois la taille de la paume de la main !1,2
A travers cette enquête, Novartis a voulu donner la parole aux patients à travers le monde. En France, comme dans les 30 autres pays interrogés, les résultats sont sans équivoque : les patients atteints de psoriasis aspirent à retrouver une peau débarrassée de plaques. L’atteinte de cet objectif pourrait améliorer leur vie au quotidien. Pourtant, aujourd’hui, alors que des solutions existent, nombre d’entre eux ne parviennent pas à atteindre voire n’osent même imaginer de « faire peau neuve » !1
L’enquête intitulée « Qui sont les jeunes aidants1 aujourd’hui en France ? » Novartis - Ipsos, révèle que de nombreux adolescents et jeunes adultes se retrouvent en situation d’aidant.
Plus de 500 jeunes aidants âgés de 13 à 30 ans ont été interrogés, permettant de faire émerger le retentissement que leur rôle occasionne sur leur vie scolaire, leurs relations à leurs pairs et le retentissement psychologique et physique de cette situation.
Cette étude a été réalisée avec la participation de Sébastien Coraboeuf de l’Association Française des Aidants, de Bénédicte Kail de l’Association des Paralysés de France ainsi que de Françoise Ellien du Réseau de Santé pluri-thématiques SPES et co-fondatrice de l'Association nationale JADE.
Les nouvelles thérapies par voie orale ont bouleversé la prise en charge des patients atteints de cancer (25% des traitements anticancéreux en France). Aujourd’hui, les patients sont davantage à la maison et se retrouvent seuls pour gérer leur traitement durant plusieurs mois, voire années. Dans ces conditions, des difficultés nouvelles liées à l’observance peuvent émerger.
Novartis Oncologie et 10 associations de patients partenaires ont réalisé le documentaire « Une vie sous ordonnance » sur cette question sensible de l’ « observance » dans le cancer.
Pour la première fois, patients, soignants et chercheurs témoignent ensemble, ouvrant le dialogue, libérant la parole, expliquant les problématiques au travers de leurs prismes respectifs afin de mettre en lumière les éléments qui entravent le suivi thérapeutique.
« Une vie sous ordonnance » sera disponible sur la page You Tube de Novartis France et sur les sites des associations de patients partenaires.
La semaine mondiale de la migraine, qui se tient du 3 au 9 septembre 2017, est l’occasion de faire le point sur une véritable maladie. Souvent banalisée, mais aussi ignorée par 60 % des patients eux-mêmes 2, la migraine est pourtant réellement invalidante au quotidien pour de nombreux français.
Un français sur 5 souffre d’une forme de migraine 1, pourtant près de 2/3 (60%) d’entre eux l’ignorent 2. Les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes 1 et les personnes de moins de 55 ans davantage migraineuses 2.
La migraine se manifeste par des céphalées caractéristiques. On distingue les migraines avec ou sans aura. La migraine sans aura est la plus fréquente, représentant environ 80 % des migraines 3. La migraine avec aura s’accompagnent de symptômes neurologiques : visuels (dans 90 % des cas) ou sensitifs, de troubles phasiques (troubles qui affectent le langage) 1.
Générant douleurs et angoisses, la migraine a des impacts non seulement physiques et psychologiques mais aussi des répercussions sociales et sociétales 5.
Afin de mieux comprendre et faire connaître l’impact de la migraine, Novartis met en place des enquêtes auprès des patients.
Novartis Oncologie a mené plusieurs enquêtes au niveau européen auprès des personnes concernées par le cancer du sein à un stade avancé ou métastatique. Ces enquêtes ont fait l’objet d’un rapport baptisé « Here & Now – La femme invisible »*, source de données importantes sur le quotidien des patientes qui permet une réflexion sur des actions concrètes à mener pour faire évoluer le regard sur ces femmes.
Le 15 mai, l’association de patients France Psoriasis et Novartis lancent une campagne nationale de sensibilisation sur le psoriasis. Intitulée « C’est PSOssible ! » elle comporte deux volets, l’un en TV, affichage et sur différents media, le second digital, plus intimiste, mettant en lumière un projet artistique mené avec des patients atteints de psoriasis. Le but : sensibiliser le grand public, changer le regard sur les personnes souffrant de psoriasis et montrer qu’un re-nouveau « c’est PSOssible ! ».
