Enquête Clear about Psoriasis

Vivre avec le psoriasis : C’est PSOssible ?

L’enquête mondiale « Clear About Psoriasis » révèle à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour que les patients qui en souffrent retrouvent une « vie normale ».

Selon les résultats de l’enquête mondiale « Clear about Psoriasis » réalisée par Novartis avec le soutien, en France, de l’association France Psoriasis, les patients atteints de psoriasis réfrènent beaucoup de leurs envies au quotidien, et ce à cause de leur maladie.

Alors que 57 % d’entre eux ont perdu espoir dans le fait de pouvoir retrouver une peau débarrassée de plaques¹, paradoxalement, nombre d’entre eux ont confié dans cette enquête leur rêve de pouvoir retrouver une vie normale !

S’ils retrouvaient une peau sans plaques :

48 % des patients aimeraient aller à la plage

41 % souhaiteraient nager

29 % porter des vêtements sombres¹

• Entre octobre 2015 et mars 2016, Novartis, soutenu par plusieurs associations de patients dans le monde, dont l’association France Psoriasis en France, a mené une enquête impliquant 8 338 patients de 31 pays, dont 616 patients français. Le but : comprendre l'impact du psoriasis au quotidien et aussi savoir quels sont les sentiments des patients vis à vis d'une peau débarrassée de plaques ou « presque » débarrassée de plaques¹.
• Pour cela, l’étude « Clear About Psoriasis » a invité les patients à s’exprimer sur la perspective d’une diminution importante de la surface* de leur corps recouverte de plaques. Il faut savoir que dans ses formes sévères, le psoriasis atteint plus de 10 % de la surface du corps, soit au moins 10 fois la taille de la paume de la main !^1,2
• A travers cette enquête, Novartis a voulu donner la parole aux patients à travers le monde. En France, comme dans les 30 autres pays interrogés, les résultats sont sans équivoque : les patients atteints de psoriasis aspirent à retrouver une peau débarrassée de plaques. L’atteinte de cet objectif pourrait améliorer leur vie au quotidien. Pourtant, aujourd’hui, alors que des solutions existent, nombre d’entre eux ne parviennent pas à atteindre voire n’osent même imaginer de « faire peau neuve » !¹

Rueil-Malmaison, le 11 octobre 2017

Le psoriasis, entre préjugés discriminants sur la maladie et perte d’espoir.

Psoriasis ... Derrière ce mot difficile à épeler se cache une maladie trop peu connue et qui souffre de nombreux préjugés. Explication avec le Dr Pierre-André Becherel - Unité de Dermatologie - Hôpital Privé d'Antony : « Rappelons que le psoriasis est une maladie chronique immunitaire qui se caractérise par un renouvellement excessif et trop rapide de la peau. Cela génère l’apparition de plaques et de squames qui peuvent altérer la qualité de vie des patients ainsi que l’image de soi. »

Ainsi, en France, cette maladie inflammatoire chronique de la peau touche 2 à 4% de la population, autant les hommes que les femmes³. Son évolution peut s’accompagner de comorbidités notamment métaboliques (obésité, diabète…), cardiovasculaires ou inflammatoires (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin [MICI], rhumatisme psoriasique) et ce, en particulier dans ses formes les plus sévères³.

Face à ce constat, l’enquête révèle que la plupart des patients ont perdu l’espoir de voir leur situation s’améliorer car beaucoup considèrent que retrouver une peau débarrassée de plaques est une utopie : 57% d’entre eux pensent qu’il n’est pas possible de réussir à atteindre¹ cet objectif.

Et pourtant, les patients n’aspirent qu’à faire peau neuve !¹

Paradoxalement, l’étude a clairement démontré que les patients ont de réelles attentes en termes de diminution des symptômes liés au psoriasis. C’est d’ailleurs dans cette optique que patients et dermatologues s’accordent sur des objectifs tels que la diminution des démangeaisons (53 %) et l’atténuation des plaques (50%)¹.

Ainsi, lorsqu’on les interroge sur leurs attentes en termes de prise en charge, 82% des patients satisfaits ont obtenu une diminution des symptômes visibles du psoriasis¹. En revanche, lorsque les patients ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ils le sont principalement en raison de la non atteinte de l’objectif (65% d’entre eux) ou car il ne leur permet pas d’avoir une peau sans plaques de psoriasis (54% d’entre eux)¹.

Il faut savoir que le parcours du patient est souvent long et fastidieux : en moyenne, les patients utilisent 3 traitements différents et consultent jusqu’à 3 professionnels de santé avant d’obtenir une peau avec moins de plaques de psoriasis¹. Plus d’un tiers (35%) d’entre eux mettent plus d’un an pour obtenir une prise en charge qui leur permette d’avoir une diminution des symptômes du psoriasis¹.

D’autant que le psoriasis est un réel handicap tant au niveau physiologique, psychologique que relationnel

Soulager ces symptômes visibles est d’autant plus important car, comme l’a souvent mis en exergue l’association France Psoriasis et comme le montre l’enquête « Clear about Psoriasis », le psoriasis a un impact considérable sur la vie des patients.

Quatre patients sur cinq (81%) ont déjà subi une discrimination ou se sont sentis humiliés en raison de leur maladie¹ et 42% d’entre eux se sentent complexés par leur peau, 35% en ont honte et 33% ne se sentent pas attirants¹. Pour 48% des patients, le psoriasis nuit à leurs relations sociales et à leur intimité¹. En dehors de la sphère personnelle, le psoriasis a une incidence sur la vie professionnelle pour 54% des patients¹.

« Un patient peut avoir un psoriasis étendu et ne pas éprouver de mal-être et à contrario, un patient peut n’avoir que quelques plaques et souffrir d’un retentissement important, se sentir bouleversé et éviter des situations anxiogènes. Les patients peuvent aussi projeter sur les autres, la mauvaise image qu’ils ont d’eux-mêmes » commente le Dr Sylvie Consoli, psychanalyste et dermatologue.

Face à ces difficultés, les trois quarts des patients ont mis en œuvre des stratégies pour les aider à supporter leur maladie : 24% en parlent à leurs proches, 19% rejoignent une communauté santé en ligne et 19% pratiquent des exercices physiques¹. Données plus inquiétantes, certains se réfugient dans des comportements à risque notamment¹ : 14% fument, 1 % compensent par la nourriture par exemple¹.

« Le psoriasis peut engendrer des affects dépressifs avec une tendance à se replier sur soi, à s’isoler et l’accentuation des douleurs et des démangeaisons. Chez les personnes qui ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, on remarque souvent des comportements dangereux pour la santé, comme le fait d’allumer une cigarette ou de prendre un verre pour affronter des situations sociales difficiles. La consultation d’un professionnel de santé peut aider à gérer ces problématiques. Le patient ne doit pas non plus hésiter à expliquer sa maladie à son entourage pour abattre les idées reçues : non ça n’est pas contagieux et non, ça n’est pas dû à un manque d’hygiène ! » souligne le Dr Sylvie Consoli.

Au regard de ces données, on comprend à quel point une diminution des symptômes visibles du psoriasis est fondamentale pour les patients. Il s’agit, pour eux, de pouvoir accéder à des loisirs du quotidien au même titre que n’importe quelle personne : aller à la plage, nager, aller
chez le coiffeur ou encore porter des vêtements sombres¹ sont autant de moments de vie qu’ils ne se permettent plus à cause de leur maladie.

« Cette nouvelle enquête de perception est intéressante tout d’abord par sa dimension internationale, mais aussi parce qu’elle s’intéresse non seulement au vécu avec son lot de difficultés et de discriminations, mais aussi à « l’après psoriasis », en délivrant ainsi un message d’espoir. Ces nouvelles données mettent en exergue l’importance de soulager les démangeaisons et de retrouver « sa peau d’avant ». D’où la nécessité de toujours mieux informer, chasser les idées reçues et lutter contre l’isolement des malades. » conclut Roberte Aubert, Présidente de l’association France Psoriasis.

Il est temps de lever le voile sur le psoriasis

Ainsi, dans une logique d’accompagnement et de soutien des patients dans leur quotidien et afin de les aider à mieux vivre avec leur psoriasis, le 15 mai dernier , l’association de patients France Psoriasis et Novartis ont lancé une campagne nationale de sensibilisation sur le psoriasis. Intitulée « C’est PSOssible ! » elle comporte deux volets, une campagne de publicité sur différents médias et un second volet digital, plus intimiste, mettant en lumière les témoignages de 8 patients à travers notamment des portraits de la photographe Marie Rouge et des vidéos réalisées par Gabriel Kaluszynski à découvrir sur la Page Facebook :https://www.facebook.com/CPSOssible/; le site www.cpsossible.fr et la chaîne Youtube https://www.youtube.com/user/novartisfrance.Le but : sensibiliser le grand public, changer le regard sur les personnes souffrant de psoriasis et montrer qu’un re-nouveau « c’est PSOssible ! » 

Une deuxième vague de communication de cette campagne aura lieu aux alentours de la journée mondiale du psoriasis du 29 octobre 2017.

A propos de Novartis

Novartis propose des solutions de santé innovantes adaptées aux besoins en constante évolution des patients et des populations. Basée à Bâle, en Suisse, Novartis offre un portefeuille diversifié qui satisfait au mieux ces exigences : médicaments innovants, produits pharmaceutiques génériques, biopharmaceutiques et soins ophtalmologiques. Novartis a des positions de leader mondial dans ces domaines. En 2016, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net de 48,5 milliards de dollars (USD), et les investissements dans la recherche et le développement ont représenté environ 9 milliards de dollars (USD). Les sociétés du Groupe Novartis emploient quelque 118 000 collaborateurs équivalents temps plein et les produits de Novartis sont disponibles dans 155 pays environ. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site Internet https://www.novartis.com/.

A propos de France Psoriasis

France Psoriasis est la seule association de patients en France, au service exclusif des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Regroupant 15 000 patients, soutenue par un Comité scientifique, France Psoriasis a pour mission, au quotidien, de soutenir et d’informer les malades, afin de rompre leur isolement et de leur redonner espoir. Elle œuvre aussi pour une meilleure reconnaissance de la maladie auprès des institutions et des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge du psoriasis et du rhumatisme psoriasique.

Permanence téléphonique : 01 42 39 02 55

Le site www.francepsoriasis.org

L’ info en ligne : [email protected]

Contacts presse :

Publicis Health
Céline PERRIN
[email protected]
01 58 47 79 87

*Cette surface est évaluée avec le score PASI (Psoriasis Area Severity Index). Un index, encore mal connu des patients, qui aide à mieux évaluer l'évolution des symptômes et notamment l’évolution de la surface des plaques de psoriasis.³